#YoTePregunto con Bolivia Bocaranda: El papel de las redes sociales en la lucha contra el cáncer de mama

Como sobreviviente de cáncer de seno y cara visible de un esfuerzo que durante casi dos décadas ha contribuido a ayudar a más de 150.000 mujeres a luchar contra este mal, Bolivia Bocaranda tiene mucho que decir. 

En este contexto, la presidenta de la fundación SenosAyuda respondió a Banca y Negocios para la sección #YoTePregunto. 

¿Qué ha cambiado para el tratamiento del cáncer de seno con la actual situación económica?

Lo que más ha cambiado es que cada vez son más las mujeres que acuden a organizaciones como ésta en vez de acudir, por ejemplo, al CDI (Centro de Diagnóstico Integral de la red pública de salud) que está a dos cuadras de nuestra sede principal en Caracas y que debería tener un mamógrafo en funcionamiento. Los hospitales están abarrotados. La falta de medicinas y el ruleteo de los pacientes buscándolas han obligado a reforzar el apoyo psicológico y la prestación de servicios del banco de pelucas y prótesis, por ejemplo. También llevamos a cabo donaciones de medicamentos siempre y cuando haya una persona que haga el match con quien las necesite. Las redes sociales terminan funcionando como la red de farmacias mas grande del país.

¿Cuál es la situación del país en estos momentos en comparación con otros de la región?

De acuerdo con estudios realizados por American Cancer Society, hasta hace tres años no había diferencias muy notorias con el resto de los países, excepto México y Brasil, según mediciones levantadas a través de la Unión Latinoamericana contra el Cáncer de la Mujer (ULACAM) -que estudia cáncer de mamas y de cuello uterino-. Creo que hoy por hoy sí las hay, tomando en cuenta los tiempos de espera en los sistemas de salud público y privado, si se volviera a hacer este estudio estaríamos muy por debajo de muchos países. Un punto que nos genera gran preocupaciónes el mantenimiento de los equipos, por ejemplo, algo que afecta tanto en centros públicos como privados. Mi caso fue un «pelón» de diagnóstico de un equipo mal calibrado hace 17 años y luego lo cambiaron. Hoy me dijeron de un centro de salud en el Oeste cuyo aparato de mamografía no está funcionando porque falta un repuesto. 

¿Qué ha ocurrido con la tasa de mortalidad?

Está en aumento, no tenemos cifras confiables porque las estadísticas están retrasadas, pero la incidencia del cáncer ha aumentado y las carencias son cada vez mayores, especialmente en el interior.

¿Qué alternativas manejan desde SenosAyuda?

Cuando me diagnosticaron, estas organizaciones no existían, no había referencias sobre a dónde ir a preguntar por una prótesis o una peluca, lo cual es parte del origen del libro «A sostén quitao». Se nos ha presentado la oportunidad de agruparnos con la asociación Codevida, que reúne a organizaciones de diferentes patologías para tener mayor fuerza al momento de protestar ante organismos públicos como el Seguro Social o el Ministerio de Salud o asistir a la Comisión de Salud de la Asamblea Nacional, así como nos ha facilitado hacer diligencias para que los organismos internacionales sepan lo que está pasando en el país.

Foto: Banca y Negocios – Ronald Aristimuño

¿Qué respuesta ha recibido el lanzamiento del libro «A sostén quitao»?

Es una edición que no solamente recoge mi testimonio sino el de las primeras sobrevivientes y personas que se fueron sensibilizando, las primeras organizaciones, personalidades y patrocinantes que nos apoyaron. Sus aportes están reflejados en páginas rosadas en que se recogen los testimonios de las personas que estuvieron con nosotros. Entre ellos está el primer hombre con cáncer de mama que salió a dar charlas en el país, la fundación Venezuela Sin Límites, Chip A Cookies, mis hijos y Nelson (Bocaranda), la agencia Chuky Reina, entre otros. Se trata de dar un agradecimiento y contar cómo le fuimos sacando punta a lo que se nos fue presentando.

¿Qué recomendaría en cuanto a prevención de la enfermedad?

Deben estar conscientes de que no hacerse un examen a tiempo, una mamografía o una visita anual puede tener consecuencias fatales. Hemos hecho una campaña a través de la coordinación de información donde no solo le hablamos a la mujer que ya padeció el cáncer sino las que están en edades de hacerse una mamografía, mayores de 35 años. El programa que llevamos en los colegios, lo tenemos ya de preparatorio hasta bachillerato: Concientiza a tu mamá. Esos niños tienen que tener un chip mental diferente al que yo tuve que a los 46 años todavía se consideraba tabú.

¿Y qué recomendaría a una paciente recién diagnosticada?

Que venga a hablar con nosotros. Creo que es importantísimo el apoyo psicológico a la paciente y la familia, uno saca energías de donde no tiene y le va dando pero se desgastan quienes están alrededor y se les da el apoyo porque sufren y no saben cómo tratar el tema, recomiendo el apoyo psicológico ya que las mujeres que lo reciben responden mucho mejor al tratamiento.

Para finalizar, si recibieras el diagnóstico nuevamente el día de hoy, ¿qué harías?

Si tengo los recursos me voy del país, y eso es lamentable decirlo. En estos días estuve hasta las tres de la mañana con una paciente que estuvo acá y tenía familiares llamando desde Miami, Colombia y Perú para ver cómo podían enviarle el tratamiento. Era una droga que se debe inyectar quien haya sido operado para prevenir una metástasis en el futuro. ¿Es justo que una venezolana además del diagnóstico, además de levantar los costos del tratamiento tenga que pasar siete horas frente al Seguro Social cuando llegan los medicamentos?

Sin embargo, estoy consciente que la posibilidad de salir no es la situación del venezolano normal y corriente, sobre todo habiendo personal médico calificado en el país, mastólogos, excelente personal, profesionales que te atienden, la enfermera que te pasa la mano, el médico para el que uno no es un número sino una persona con nombre y apellido, que conoce el historial de la gente…

Pero, ¿aún es posible tener la esperanza de una curación en Venezuela?

¿Con las limitaciones que tenemos en cuanto a medicamentos? Sólo con un esfuerzo muy grande. Hay unas pastillas que entrega el Seguro por 700 bolívares, y que las están sacando por medio del bachaqueo para venderlas en 50.000. Me donaron unas de Estados Unidos que costaron 80 dólares. Un familiar de una paciente, ¿cómo hace para pagar 80 dólares de tratamiento de un mes? Y lo tiene que tomar durante cinco años. Si dejas de tomártelo pierde la efectividad y a la larga se ven las consecuencias.

Es muy triste que uno tenga que decir que es mejor recibir el tratamiento afuera porque no siempre se tienen los recursos y resulta discriminatorio que solamente quien pueda salir puede tener un tratamiento.

Foto: Banca y Negocios – Ronald Aristimuño